RDワーカーフォーラム2026「難病と働くをひらく」～誰もが働きやすい社会へ～
イベント 開催予定
難病を抱えながら働いている・働こうとしている人とのリアルな対話から、難病と就労の両立、働きやすい組織づくりを考えるフォーラム。
#難病
肢体不自由で難病のある母と観光施設を利用した実体験から、車椅子対応やアクセスのしやすさを評価。障害のある人が訪問する際の参考情報を提供する。
NotebookLMを使用したPDF処理・資料整理セミナー。難病を持つ就労支援員による実演で、生成AIのアクセシビリティ活用を示す。
What I Learned About MND, Voice Banking, and Why Assistive Tech Is Personal ALSと音声バンキング、支援技術が個人向けである理由について学んだこと
記事 海外
ALSの患者が音声バンキング技術と支援技術の活用を通じて学んだ経験について、ボランティア活動での実践例をまとめた体験記。
筋ジストロフィーで身体が制限される中、わずかな手指の動きだけで切り絵を創作し続けた堀尾聡さんの作品集。当事者による表現活動と創造性を紹介する。
難病や障害当事者と企業開発者が共創するインクルーシブデザイン実践ワークショップ。第1回は参加者満足度100%を達成し、2026年6月に第2回開催が予定されている。
Literature review on assistive technologies for people with Parkinson's disease パーキンソン病患者向け支援技術の文献レビュー
論文 海外
パーキンソン病患者の運動・非運動症状を支援する技術を包括的に調査したレビュー。神経変性疾患の進行に対する支援技術の現状と課題を整理する。
重症筋無力症で25歳から人工呼吸器を装着した作業療法士が、言語機能を取り戻し、障害当事者として講演や街づくりに取り組んだ軌跡を描いたノンフィクション。
筋ジストロフィーを抱えながら自分らしく生きた鹿野靖明の実話をもとに、障害当事者とボランティアの関係性を描いた映画。
僕のいた時間
ドラマ
ALSを発症した青年が病状の進行と向き合いながら生き抜く姿と、家族・友人との関係を描いた2014年のフジテレビドラマ。
博士と彼女のセオリー
映画
スティーヴン・ホーキングのALS発症後の生活と人間関係を、元妻ジェーンの視点から描いたイギリス伝記映画。
生きたい!家族とみんなと
手記
ALS（筋萎縮性側索硬化症）を患いながら在宅生活を選んだ著者が、家族・支援者と生き続ける日常を綴った手記。当事者視点から在宅ケアの実態を伝える。
小さな運転士 最後の夢
ドラマ
24時間テレビで放送されたドラマ。障害のある少年が鉄道運転士という夢に向かって挑戦し続ける姿を描く。
筋ジストロフィーと脳性麻痺を持つ2人の若者が自立生活を求めて奮闘する2004年アイルランド映画。身体障害当事者の自立とインクルージョンをユーモアを交えて描く。
ALS（筋萎縮性側索硬化症）のあるスティーブン・ホーキング若き日を描いた2004年BBCテレビ映画。身体障害のある人の可能性と社会への貢献をテーマに描く。
Dr.HOUSE
ドラマ
脚に障害のある天才医師が難病を解決する1話完結型アメリカ医療ドラマ（2004〜2012年）。障害のある主人公の複雑な内面と医療倫理を描く。
解夏
映画
ベーチェット病による失明という視覚障害を題材に、さだまさし原作で生の意味と向き合う主人公の姿を描いた映画。
難病と向き合う女性の人生と愛を描くテレビドラマ。患者の内面・経験が作品の中核テーマであり、身体障害者の生活実感を描いている。