ALSのある人のコミュニケーション支援について、症例から評価と実践的な手法を学ぶセミナー。進行性疾患への対応とコミュニケーション手段の選択を扱う。
#難病
「難病」に関するアクセシビリティ関連情報を自動収集して掲載しています。
（引用）目に見える発作や痙攣として身体に表出する医学的・生物学的現象という枠組みでは捉えきれない、より精神的・内面的なレベルでの「人間にとってのてんかん」という側面を、文学者や芸術家たちの伝記的事実を交えた豊富な実例をもとに浮き彫りにする。
大きなゴールを小さなアクション単位に分割し、自分のペースで進められるPythonスクリプト。神経多様性のある人と慢性疾患のある人の視点で設計され、柔軟なスケジューリングと自己肯定感の向上を重視する。
障害の有無を問わず参加できるバリアフリー・eスポーツイベント『ハチエフ26』の体験レポート。難病を持つ執筆者が、格闘ゲーム（スト6）のトーナメント参加と会場での交流を描く。
トヨタ・モビリティ基金『Mobility for ALL』プロジェクトで採択された2チームへのインタビュー。シンボルドロップスを使った意思表示アプリ（発語困難な子ども向け）と、パーキンソン病のすくみ足対応アシストロボット開発を紹介。
進行性疾患で発話・操作が困難になった本人のため、兄がChatGPTからPythonを学び弟専用のAAC（コミュニケーション支援）ソフトを開発した事例。2ボタンで操作でき、市販の支援機器では対応できない身体状態に対応。
筋ジストロフィーのある画家・詩人が、わずかな指先の動きでデジタルアートを制作し続ける人生を語るインタビュー前編。創作の原点となった徳島での経験、絵を描く意味、制作方法を聞く。
筋ジストロフィーのある画家・詩人による、お気に入りの作品と詩、可能性アートプロジェクトでの社会的役割、今後への想いを語るインタビュー後編。
指定難病患者の医療費助成制度である受給者証の更新手続きで患者が直面する問題点と、毎年の手続きがもたらす心理的・行政的負荷について論じている。
リンパ脈管筋腫症という希少難病のある薬剤師がeスポーツの大会に挑む実践記。難病を持ちながらゲームをする当事者の視点から、課題と工夫を綴った。
RDワーカーフォーラム2026「難病と働くをひらく」～誰もが働きやすい社会へ～
イベント 開催終了
難病を抱えながら働いている・働こうとしている人とのリアルな対話から、難病と就労の両立、働きやすい組織づくりを考えるフォーラム。
視覚障害（難病）のある高校生が日常と同じICT支援環境での共通テスト受験を実現。教科書や学習で使用していた支援技術の活用が認められた合理的配慮の事例。
コロナ後遺症でブレインフォグを抱える筆者が、ハローワーク利用を通じた就労支援と社会保障制度について記録。長期療養と仕事復帰の現実的な課題を個人の視点から発信。
長期療養が必要な患者の孤立感を軽減する「バーチャル自宅」と「顔が見えるナースコール」技術の可能性。看護・介護の労働課題と患者体験を、政策と現場データから読み解く。
脳波からAIが言葉を読み取るBrain2Qwerty v2。ALS、ロックトイン症候群、脳卒中後遺症で発話不能な障害のある人のコミュニケーション支援技術。
脊髄小脳変性症などの難病に直面しながら愛する者との関係を描いた創作連載小説。『1リットルの涙』の世界観を継承し、困難と向き合う人間模様を表現している。
脳コンピュータインターフェース技術により、ALS等の運動ニューロン疾患のある人が自宅にいながら生活の自立性を取り戻した事例紹介。
体力制限のある人の外出前計画を支援する無料GPTの活用方法を紹介。駅のエレベーター位置確認、トイレ位置、行動時間の逆算など事前準備を自動化するプロンプト集。
肢体不自由で難病のある母と観光施設を利用した実体験から、車椅子対応やアクセスのしやすさを評価。障害のある人が訪問する際の参考情報を提供する。
聴覚障害のある人によるメニエール病の再発と治療経過の手記。医療機関との関わりと日常生活への影響を綴った個人ブログ。
NotebookLMを使用したPDF処理・資料整理セミナー。難病を持つ就労支援員による実演で、生成AIのアクセシビリティ活用を示す。
ALSの患者が音声バンキング技術と支援技術の活用を通じて学んだ経験について、ボランティア活動での実践例をまとめた体験記。
（引用）「こんな状態なら死にたい」「迷惑をかける人は死んだほうがいい」--難病等を理由に自ら死を望むことと、障害者や高齢者に他者が死を迫ることがともに「安楽死」という言葉で語られる。その背景には、何があるのか。死を望む人の根底にあるものをたどり、どんな状況にあろうと、誰もが肯定されながら生きるための言葉を探す。
筋ジストロフィーで身体が制限される中、わずかな手指の動きだけで切り絵を創作し続けた堀尾聡さんの作品集。当事者による表現活動と創造性を紹介する。
難病や障害者と企業開発者が共創するインクルーシブデザイン実践ワークショップ。第1回は参加者満足度100%を達成し、2026年6月に第2回開催が予定されている。
（引用）日本でも知的障害者らの脱施設化・地域移行が進みゆくなか、筋ジストロフィー病棟で長期入院してきた重度身体障害当事者の自立生活移行、自立生活センターによる退院支援の先進的な実践について、詳細な生活史・インタビューから明らかにした大著。
（引用）ALS患者当事者が、眼球を動かすことだけで、一文字一文字を綴った渾身の1冊のパート2。生と死を自分自身の身体から綴る。
補装具費支給制度の2025年改正について。支給対象部品の大幅削減（833件→350件）による影響、申請手続き、所得制限、自治体ごとの判定基準を解説した記事。
あしたの朝、頭痛がありませんように
エッセイ
（引用）難病の弁護士・青木志帆と、診断が確定しない新聞記者・谷田朋美。慢性疾患によるさまざまな病苦（頭痛・吐き気・めまい・倦怠感…etc）を抱えながら、なんとか「健常者」に擬態して生きてきた。そんな二人が出会い、交互に言葉を紡いでいくことで「慢性疾患の日常」が描かれていく。 「健康体」が当たり前に称揚される社会への居心地の悪さ。学校生活、就職、結婚、家族、あらゆる場で「人並み」になれないしんどさ。強さと弱…
脊髄性筋萎縮症を抱えながら福祉業界のDX化を推進する松元拓也さんの事例。利用者と事業所のマッチングサービス構築と固定観念の打破に取り組む。
神経繊維腫症II型で車椅子と難聴がある田中かなさんが、フリーランスライターとして活躍し、難聴者コミュニティを立ち上げる活動を紹介。社会のバリアを発信し、同じ環境にある人を支援している。
網膜色素変性症で視覚障害のある人の体験談。診断後の生活変化と心理的課題、社会生活への向き合い方を当事者の視点から描く。
パーキンソン病患者の運動・非運動症状を支援する技術を包括的に調査したレビュー。神経変性疾患の進行に対する支援技術の現状と課題を整理する。
AbleGamers Impact, Bella
記事 海外
癌の入院治療中に身体機能が低下したベラが、適応ゲーミングセットアップにより友人とゲームをプレイできるようになった事例。隔離状態での社会的つながりと心理的支援における適応ゲーミングの価値を示す。
視線入力装置は目の動きでコンピュータを操作する支援技術で、ALS・脳性麻痺のある人のコミュニケーション手段を拡張する。費用は20万〜数百万円だが、補装具費支給制度で費用軽減が可能。主要製品3選と申請手順、導入後サポートについて解説する。
医療的ケアが必要な障害のある人や難病の人が安心して外出・旅行を実現できるよう、看護師が同行する支援サービスを提供する企業事例。
重症筋無力症で25歳から人工呼吸器を装着した作業療法士が、言語機能を取り戻し、障害者として講演や街づくりに取り組んだ軌跡を描いたノンフィクション。
難病である骨形成不全症を持つ加藤みのりさんの活動を通じて、誰もが安心して外出できるバリアフリー社会の実現を目指す事例を紹介。ユニバーサルシート調査隊『ゆにぃんくる』の活動を追う
筋ジストロフィーのある人による富士山登頂、花火大会開催など社会参加の実践例。介助者との協働による挑戦と、バリアフリー社会実現への取り組みを紹介する。
脳卒中患者とその家族を支援する団体の活動と代表者に関する記事。患者が直面する社会復帰の課題への対応やバリアフリー施設の開設など、自立支援の取り組みを紹介。
高次脳機能障害の勃興と将来展望
学術書
かつて支援の対象外だった高次脳機能障害が、医学的認識と公的支援制度を獲得するに至った過程を医師が解説。障害者手帳制度など福祉施策の構築史を含む。
遠位型ミオパチーという難病のある美術作家が、口で筆を持ち創作する『こころMoji』というアート表現と社会的評価について綴った記事。
ALS患者の在宅生活における介助者の役割を、患者の意思と介助者の内省の関係から社会学的に分析する。
筋ジストロフィーを抱えながら自分らしく生きた鹿野靖明の実話をもとに、障害者とボランティアの関係性を描いた映画。
僕のいた時間
ドラマ
ALSを発症した青年が病状の進行と向き合いながら生き抜く姿と、家族・友人との関係を描いた2014年のフジテレビドラマ。
博士と彼女のセオリー
映画
スティーヴン・ホーキングのALS発症後の生活と人間関係を、元妻ジェーンの視点から描いたイギリス伝記映画。
筋ジストロフィーの鹿野靖明さんと介助ボランティアたちの実話を描いたノンフィクション。自立生活運動のリアルを伝える。
生きたい!家族とみんなと
手記
ALS（筋萎縮性側索硬化症）を患いながら在宅生活を選んだ著者が、家族・支援者と生き続ける日常を綴った手記。当事者視点から在宅ケアの実態を伝える。
小さな運転士 最後の夢
ドラマ
24時間テレビで放送されたドラマ。障害のある少年が鉄道運転士という夢に向かって挑戦し続ける姿を描く。
筋ジストロフィーと脳性麻痺を持つ2人の若者が自立生活を求めて奮闘する2004年アイルランド映画。身体障害者の自立とインクルージョンをユーモアを交えて描く。
ALS（筋萎縮性側索硬化症）のあるスティーブン・ホーキング若き日を描いた2004年BBCテレビ映画。身体障害のある人の可能性と社会への貢献をテーマに描く。
Dr.HOUSE
ドラマ
脚に障害のある天才医師が難病を解決する1話完結型アメリカ医療ドラマ（2004〜2012年）。障害のある主人公の複雑な内面と医療倫理を描く。
解夏
映画
ベーチェット病による失明という視覚障害を題材に、さだまさし原作で生の意味と向き合う主人公の姿を描いた映画。
難病と向き合う女性の人生と愛を描くテレビドラマ。患者の内面・経験が作品の中核テーマであり、身体障害者の生活実感を描いている。