難病の子どもを持つ親が自宅で始めた福祉作業所の40年を綴った手記。社会福祉法人『いつか会』の取り組みと課題への向き合い方。
#難病
「難病」に関するアクセシビリティ関連情報を自動収集して掲載しています。
インクルーシブ経営者サミット2026
イベント 開催予定
身体障害がありながら事業を築いてきた経営者たちの挑戦を通じて、多様な視点から生まれる事業や社会への貢献を発信するカンファレンス。
メンケス病の子どもと家族を映したドキュメンタリー。親友である監督が撮ったからこそ生まれた距離感で、介護の過酷さと日常の温かさを自然に映す。
進行性神経難病で手足が不自由になった著者が、映画館での合理的配慮と相談を通じて、「人に頼る」という新しい工夫を見つけた経験。
脳の信号でコンピューターを操作するBCI技術について、研究で実現した成果（ALS患者の自宅利用事例）と日常利用に必要な条件、一般向け応用までのギャップを整理。誇張と実際の距離を読み解く。
ALSのある人のコミュニケーション支援について、症例から評価と実践的な手法を学ぶセミナー。進行性疾患への対応とコミュニケーション手段の選択を扱う。
てんかんの人間学的探求
学術書
（引用）目に見える発作や痙攣として身体に表出する医学的・生物学的現象という枠組みでは捉えきれない、より精神的・内面的なレベルでの「人間にとってのてんかん」という側面を、文学者や芸術家たちの伝記的事実を交えた豊富な実例をもとに浮き彫りにする。
大きなゴールを小さなアクション単位に分割し、自分のペースで進められるPythonスクリプト。神経多様性のある人と慢性疾患のある人の視点で設計され、柔軟なスケジューリングと自己肯定感の向上を重視する。
自閉症やALSなど様々な条件の人の音声を自然な音質で翻訳し、個性を保ったまま意思疎通を支援するアプリBarvoxについて、開発者やユーザーに聞く。
障害の有無を問わず参加できるバリアフリー・eスポーツイベント『ハチエフ26』の体験レポート。難病を持つ執筆者が、格闘ゲーム（スト6）のトーナメント参加と会場での交流を描く。
トヨタ・モビリティ基金『Mobility for ALL』プロジェクトで採択された2チームへのインタビュー。シンボルドロップスを使った意思表示アプリ（発語困難な子ども向け）と、パーキンソン病のすくみ足対応アシストロボット開発を紹介。
進行性疾患で発話・操作が困難になった本人のため、兄がChatGPTからPythonを学び弟専用のAAC（コミュニケーション支援）ソフトを開発した事例。2ボタンで操作でき、市販の支援機器では対応できない身体状態に対応。
筋ジストロフィーのある画家・詩人が、わずかな指先の動きでデジタルアートを制作し続ける人生を語るインタビュー前編。創作の原点となった徳島での経験、絵を描く意味、制作方法を聞く。
筋ジストロフィーのある画家・詩人による、お気に入りの作品と詩、可能性アートプロジェクトでの社会的役割、今後への想いを語るインタビュー後編。
指定難病患者の医療費助成制度である受給者証の更新手続きで患者が直面する問題点と、毎年の手続きがもたらす心理的・行政的負荷について論じている。
指定難病リンパ脈管筋腫症を持つ薬剤師が、病気の診断経緯と現在の治療・生活管理を述べたうえで、格闘ゲーム『ストリートファイター6』への向き合い方を綴る。
RDワーカーフォーラム2026「難病と働くをひらく」～誰もが働きやすい社会へ～
イベント 開催終了
難病を抱えながら働いている・働こうとしている人とのリアルな対話から、難病と就労の両立、働きやすい組織づくりを考えるフォーラム。
視覚障害（難病）のある高校生が日常と同じICT支援環境での共通テスト受験を実現。教科書や学習で使用していた支援技術の活用が認められた合理的配慮の事例。
コロナ後遺症でブレインフォグを抱える筆者が、ハローワーク利用を通じた就労支援と社会保障制度について記録。長期療養と仕事復帰の現実的な課題を個人の視点から発信。
長期療養が必要な患者の孤立感を軽減する「バーチャル自宅」と「顔が見えるナースコール」技術の可能性。看護・介護の労働課題と患者体験を、政策と現場データから読み解く。
脳波からAIが言葉を読み取るBrain2Qwerty v2。ALS、ロックトイン症候群、脳卒中後遺症で発話不能な障害のある人のコミュニケーション支援技術。
脊髄小脳変性症などの難病に直面しながら愛する者との関係を描いた創作連載小説。『1リットルの涙』の世界観を継承し、困難と向き合う人間模様を表現している。
脳コンピュータインターフェース技術により、ALS等の運動ニューロン疾患のある人が自宅にいながら生活の自立性を取り戻した事例紹介。
（引用）月の裏側で見つかった、首のない数十体の遺体。月の身体〈ルナ・ボディ〉と名付けられたそれは調査の結果、人間とは明らかに異なる特殊な免疫システムを持つことが判明する。２０２４年、ＮＡＳＡに勤務する中国のスパイ・楊張敏は、国家安全部からある指令を受け取る。一方、日本の大学病院で意識の在り処を探るタイ人の脳科学者ジャムは、ＡＬＳ患者の死刑囚・南井真一との対話を重ねる。１９８４年、ＩＴ黎明期の実業家…
体力制限のある人の外出前計画を支援する無料GPTの活用方法を紹介。駅のエレベーター位置確認、トイレ位置、行動時間の逆算など事前準備を自動化するプロンプト集。
肢体不自由で難病のある母と観光施設を利用した実体験から、車椅子対応やアクセスのしやすさを評価。障害のある人が訪問する際の参考情報を提供する。
聴覚障害のある人によるメニエール病の再発と治療経過の手記。医療機関との関わりと日常生活への影響を綴った個人ブログ。
NotebookLMを使用したPDF処理・資料整理セミナー。難病を持つ就労支援員による実演で、生成AIのアクセシビリティ活用を示す。
ALSの患者が音声バンキング技術と支援技術の活用を通じて学んだ経験について、ボランティア活動での実践例をまとめた体験記。
（引用）「こんな状態なら死にたい」「迷惑をかける人は死んだほうがいい」--難病等を理由に自ら死を望むことと、障害者や高齢者に他者が死を迫ることがともに「安楽死」という言葉で語られる。その背景には、何があるのか。死を望む人の根底にあるものをたどり、どんな状況にあろうと、誰もが肯定されながら生きるための言葉を探す。
筋ジストロフィーで身体が動かなくなっていく中、わずかな指先で精密な切り絵を創作し続けた少年。50年後に再発見された作品群が作品集として出版され、その創作の軌跡と人生が明かされる。
難病や障害者と企業開発者が共創するインクルーシブデザイン実践ワークショップ。第1回は参加者満足度100%を達成し、2026年6月に第2回開催が予定されている。
（引用）日本でも知的障害者らの脱施設化・地域移行が進みゆくなか、筋ジストロフィー病棟で長期入院してきた重度身体障害当事者の自立生活移行、自立生活センターによる退院支援の先進的な実践について、詳細な生活史・インタビューから明らかにした大著。
ウェブカメラを使ったヘッドトラッキング・顔ジェスチャー認識でマウスやキーボード操作を可能にする技術。脊髄損傷、ALS、RSI など様々な障害のあるユーザーの働き方とゲーミングをサポートする。
（引用）ALS患者当事者が、眼球を動かすことだけで、一文字一文字を綴った渾身の1冊のパート2。生と死を自分自身の身体から綴る。
補装具費支給制度の2025年改正について。支給対象部品の大幅削減（833件→350件）による影響、申請手続き、所得制限、自治体ごとの判定基準を解説した記事。
てんかん発作時の口内損傷防止デバイスと自動追跡アプリを組み合わせたソリューション。アフリカでの開発事例を紹介。
Inclusive Africa 2025カンファレンスにおいて、てんかんとその介護者支援、地域の医療技術イノベーションについての重要性を論じた対話。
あしたの朝、頭痛がありませんように
エッセイ
（引用）難病の弁護士・青木志帆と、診断が確定しない新聞記者・谷田朋美。慢性疾患によるさまざまな病苦（頭痛・吐き気・めまい・倦怠感…etc）を抱えながら、なんとか「健常者」に擬態して生きてきた。そんな二人が出会い、交互に言葉を紡いでいくことで「慢性疾患の日常」が描かれていく。 「健康体」が当たり前に称揚される社会への居心地の悪さ。学校生活、就職、結婚、家族、あらゆる場で「人並み」になれないしんどさ。強さと弱…
医療的ケア児の親による、スイッチ操作やデジタル機器を活用した ICT 導入の実例。子どもの世界を広げるアクセシビリティ活用について語る。
神経繊維腫症II型で車椅子と難聴がある田中かなさんが、フリーランスライターとして活躍し、難聴者コミュニティを立ち上げる活動を紹介。社会のバリアを発信し、同じ環境にある人を支援している。
網膜色素変性症による視覚障害と向き合う患者の経験を基に、病気の症状、周囲との関わり方、生活工夫、デジタルツール活用法を解説する。
パーキンソン病患者の運動・非運動症状を支援する技術を包括的に調査したレビュー。神経変性疾患の進行に対する支援技術の現状と課題を整理する。
脳出血で半身麻痺になった本人が、復職、SNS発信、コミュニティ形成に至るまでのプロセスと意思決定を語るインタビュー記事。
元気に保育園へ通っていた2歳の娘が、急性脳症を発症し、突然寝たきりの医療的ケア児となった。発症から一年を振り返り、娘の命と向き合う中で抱いた葛藤や自責の念、家族や周囲から得た支え、そして今を生きる娘への思いを綴った体験記である。
AbleGamers Impact, Bella
記事 海外
癌の入院治療中に身体機能が低下したベラが、適応ゲーミングセットアップにより友人とゲームをプレイできるようになった事例。隔離状態での社会的つながりと心理的支援における適応ゲーミングの価値を示す。
難病のある自立生活センター長が、「働くこと=自立」という信念から転換し、現在の自立生活支援活動、自立生活の現場から見た社会課題、介助者を含めた家族生活について語るインタビュー。
視線入力装置は目の動きでコンピュータを操作する支援技術で、ALS・脳性麻痺のある人のコミュニケーション手段を拡張する。費用は20万〜数百万円だが、補装具費支給制度で費用軽減が可能。主要製品3選と申請手順、導入後サポートについて解説する。
重症筋無力症で25歳から人工呼吸器を装着した作業療法士が、言語機能を取り戻し、障害者として講演や街づくりに取り組んだ軌跡を描いたノンフィクション。
国指定難病のジストニアを患う本人が、就労継続支援事業所でパソコンと Adobe Illustrator 操作を習得し、ポスターや年賀状デザイン、SNS 投稿用イラストの作成に従事する経験を述べている。
難病である骨形成不全症を持つ加藤みのりさんの活動を通じて、誰もが安心して外出できるバリアフリー社会の実現を目指す事例を紹介。ユニバーサルシート調査隊『ゆにぃんくる』の活動を追う
筋ジストロフィーのある人による富士山登頂、花火大会開催など社会参加の実践例。介助者との協働による挑戦と、バリアフリー社会実現への取り組みを紹介する。
骨形成不全症のある人が、大手企業・介護事業所での就職経験、社会参加への課題、多様性理解の必要性について語るインタビュー。
指定難病『色素性乾皮症』の患児を持つ母TAEさんが、紫外線カットフィルム普及やバリアフリー施設『クリアドーム』構想を通じて、誰もが社会に居場所を持つ世界の実現を目指す活動を紹介。
高次脳機能障害の勃興と将来展望
学術書
（引用）脳の外傷・損傷によって生じる障害である「高次脳機能障害」。 現在では国による支援の対象となっており、 一方では各地域で当事者団体が設立されるなど医療・福祉のサポートも広がりをみせている。 だが、わずか20年ほど前までは障害者手帳交付の対象にもなっておらず、 公的な支援がほぼないという状況だった。 そうしたなかで当事者たちが声を挙げ、国会議員がその声をすくい上げて制度化へと動き出し、 医療者・行政が…
18トリソミーのある娘を育てる親が、24時間の医療的ケアとメンタルの課題、社会への発信を通じた理解促進について語るインタビュー。
ALS患者の在宅生活における介助者の役割を、患者の意思と介助者の内省の関係から社会学的に分析する。
筋ジストロフィーを抱えながら自分らしく生きた鹿野靖明の実話をもとに、障害者とボランティアの関係性を描いた映画。
難病患者運動
学術書
（引用）「ひとりぼっちの難病者をつくらない」をスローガンに掲げた患者運動の全貌！ 家族の介護体験から滋賀難病連の結成に関わった著者が、その三〇余年の歴史、患者会と行政や超党派の難病議連との関係を検討し、地域難病連に共通する課題や特徴を抽出。 これからの難病患者運動の展開に大きな示唆を与える必読の書。
進行性筋疾患を持つ患者会代表への聞き取り。難病指定獲得、YouTubeでのバリアフリー情報発信、共創型マップの実現に向けた活動と、社会全体での変革への思いを述べる。
僕のいた時間
ドラマ
ALSを発症した青年が病状の進行と向き合いながら生き抜く姿と、家族・友人との関係を描いた2014年のフジテレビドラマ。
博士と彼女のセオリー
映画
スティーヴン・ホーキングのALS発症後の生活と人間関係を、元妻ジェーンの視点から描いたイギリス伝記映画。
筋ジストロフィーの鹿野靖明さんと介助ボランティアたちの実話を描いたノンフィクション。自立生活運動のリアルを伝える。
生きたい!家族とみんなと
手記
ALS（筋萎縮性側索硬化症）を患いながら在宅生活を選んだ著者が、家族・支援者と生き続ける日常を綴った手記。当事者視点から在宅ケアの実態を伝える。
小さな運転士 最後の夢
ドラマ
24時間テレビで放送されたドラマ。障害のある少年が鉄道運転士という夢に向かって挑戦し続ける姿を描く。
（引用）全身の筋肉が萎えて行き寝返りさえ打てぬ難病筋ジスに兄弟３人ともが冒された著者。兄や仲間の死を乗り越え，同じ障害をもつ人びとのために自立ホーム・難病ホスピスを作り運営してきた懸命な生の軌跡を，死が日常に隣り合う生活の中で自ら綴る感動の記録。
筋ジストロフィーと脳性麻痺を持つ2人の若者が自立生活を求めて奮闘する2004年アイルランド映画。身体障害者の自立とインクルージョンをユーモアを交えて描く。
ALS（筋萎縮性側索硬化症）のあるスティーブン・ホーキング若き日を描いた2004年BBCテレビ映画。身体障害のある人の可能性と社会への貢献をテーマに描く。
Dr.HOUSE
ドラマ
脚に障害のある天才医師が難病を解決する1話完結型アメリカ医療ドラマ（2004〜2012年）。障害のある主人公の複雑な内面と医療倫理を描く。
解夏
映画
ベーチェット病による失明という視覚障害を題材に、さだまさし原作で生の意味と向き合う主人公の姿を描いた映画。
難病と向き合う女性の人生と愛を描くテレビドラマ。患者の内面・経験が作品の中核テーマであり、身体障害者の生活実感を描いている。
二十歳 もっと生きたい
学術書
筋ジストロフィーで15年間入院していた少女が、その後アメリカへ渡りボストンやバークレーで新たな人生を歩む過程を綴ったドキュメント。生きることへの強い願いと、それを貫く過程が描かれている。